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Discurso de la Presidenta de la CDHCM, Nashieli Ramírez, en la presentación de la Recomendación General 02/2020, sobre el Derecho a la Vida Independiente de las Personas con Discapacidad

Discurso 62/2020
14 de diciembre de 2020

Soy invisible.

Siempre he sido invisible como la pobreza en un país rico, como los ricos en sus cuartos velados de sus casas con muchos cuartos, como las pulgas, los piojos, como lo que crece bajo la tierra, los mundos más allá del cielo, el viento, el tiempo, las ideas –el catálogo de invisibilidad es inagotable,

y, eso dicen, no es buena poesía.

Como las decisiones. Como cualquier otra parte. Como las instituciones alejadas del camino llamado Scenic Drive.

No más símiles. Soy invisible. En un mundo poblado por gente de visión binocular después de todo soy parte de la mayoría mientras que tú y yo caminamos con nuestra lunita creciente de visión en nuestra oscuridad personal a través de un mundo en el que las decisiones de ser y no ser se encuentran controladas por la luz

asistidas por las lágrimas y el sueño de la desatención o la muerte.

Soy invisible.

Los amantes atraviesan mi vida para tocarse entre sí, la lluvia que cae en mí me traspasa como sangre sobre la tierra.

Ninguna cabeza me incluye como conocimiento.

Otorgo libertad a quienes bailan,

a decir la verdad.

Así es. No hay nadie aquí para observar ni escuchar disimuladamente, y entonces aprendo más de lo que tengo derecho a saber.

Soy invisible, Janet Frame.

 

Buenos días a todas, todos y todes quienes nos acompañan el día de hoy, en la presentación de la Recomendación General 02/2020 sobre el derecho a la vida independiente de las personas con discapacidad.

Doy la bienvenida a todas las personas que siguen el presente acto público vía remota, así como al Consejero Manuel Jorge Carreón Perea, quien acompaña de manera virtual.

La Recomendación General 02/2020 está orientada a motivar cambios estructurales y a hacer un llamado urgente a las instituciones para la observancia de las obligaciones derivadas de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad; en particular, las relativas a garantizar el Derecho de las Personas a la Vida Independiente, así como al reconocimiento de su Capacidad Jurídica.

Para ello, en el presente instrumento se advierte la imperiosa necesidad de implementar 1) un régimen de apoyo para la toma de decisiones, 2) un sistema de ayuda para la vida independiente, y 3) el sistema de cuidados que, aunque su implementación es necesaria, no puede considerarse una condición suficiente para el ejercicio de la vida independiente, sin la implementación de los dos primeros sistemas.

Los tres aspectos señalados son una deuda pendiente del Estado, y la omisión de su implementación impacta directa y cotidianamente en la calidad de vida de las personas con discapacidad.

Para muchas personas con discapacidad, además, esta omisión implica el estar expuestos a situaciones de riesgo incluso extremo, al quedar a la deriva de instituciones que lejos de procurar su bienestar integral, cometen agravios en contra de la integridad de las personas a su cuidado.

Ya sea que las instituciones sean de naturaleza pública o privada, el Estado tiene un deber reforzado de las personas a su cuidado y, al respecto de las personas institucionalizadas, la Constitución Política de la Ciudad de México las considera un grupo de atención prioritario a la par del de las personas con discapacidad, por lo que la intersección de ambos factores merece especial atención.

El Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ha insistido en que la institucionalización de las personas con discapacidad representa, a priori, una transgresión a su Derecho a la Vida Independiente. Por esa razón ha enfatizado en la necesidad de verificación de los establecimientos que tienen a su cuidado a personas con discapacidad, pero sobre todo, en la imperiosa necesidad del establecimiento de las medidas que permitan, tanto a las personas como a sus familias, optar por alternativas que, de manera progresiva, conduzcan a poder vivir de manera independiente.

En ese sentido, también el Comité ha sido insistente en que la independencia debe de ser entendida como la posibilidad de que las personas puedan decidir sobre los aspectos más fundamentales de la vida: con quien vivir, cómo realizar sus tareas cotidianas, procurar su seguridad, entre otras cuestiones. Para hacerlo en un plano de igualdad, muchas de ellas requieren de ayudas y salvaguardas.

El tránsito del modelo médico y asistencialista de la discapacidad hacia el modelo social establecido por la Convención ha sido sumamente complejo y no ha avanzado con la velocidad necesaria. En el centro de ese tránsito se encuentra el reconocimiento de las personas con discapacidad como sujetos de derechos, para lo que el ejercicio de su capacidad jurídica debe de estar garantizada. Sin embargo, sin los mecanismos necesarios, este derecho se hace nugatorio, se anula.

El tránsito de visión debe de ser emprendido e impulsado por el Estado; sin embargo, extirpar el capacitismo como forma de opresión requiere de esfuerzos significativos que modifiquen también las estructuras sociales que lo reproducen.

Su erradicación requiere de una revisión constante no sólo de las instituciones gubernamentales y de la sociedad en general, sino que, como parte de ella, de las asociaciones e instituciones civiles.

Esta Comisión de Derechos Humanos de la Ciudad de México está convencida de que ninguna estrategia de defensa de los derechos de las personas con discapacidad está legitimada para transgredir el núcleo central de autonomía y dependencia que es la posibilidad de ejercer la voluntad propia. Por esa razón no puede diseñarse al margen de las personas titulares de derechos y mucho menos en contra de ellas.

Ninguna mirada instrumentalista puede justificar un aparente bien general a costa de la decisión de las personas cuyos derechos deben de ser defendidos. Esto representaría un contrasentido al propio modelo social y las obligaciones impuestas por la Convención. Este Organismo Público de protección de Derechos Humanos protege esa autonomía y decisión para la defensa de sus derechos humanos.

En el reconocimiento de la relación de poder tradicional, fraguada y ejercida por las personas sin discapacidad en contra de las personas con discapacidad, toda estructura de atención, acompañamiento y defensa debe de ser revisada y las medidas de prevención para que no sucedan los abusos deben de reforzarse.

La presente Recomendación General está basada en que la discapacidad no es un rasgo individual, sino un concepto que evoluciona con pautas sociales que crean barreras de actitud o entorno, frente a un grupo determinado de personas con diferencias físicas y psíquicas que, al no ajustarse a la normalidad estadística, no pueden integrarse o participar en igualdad de condiciones.

En este sentido, a pesar de la legislación de avanzada procurada por el marco jurídico nacional y local, las necesidades funcionales de muchas personas que viven y transitan en la Ciudad de México no son tenidas en cuenta por el entorno físico y social en el que se desenvuelven. La existencia de barreras y limitaciones da cuenta de que aún existe una exclusión sistémica en el que algunas personas se encuentran en una situación de desventaja y viven de forma cotidiana distintas violaciones a sus derechos.

La discapacidad ha sido, y en muchos casos sigue siendo, no sólo motivo de exclusión, sino razón para la negación del goce o ejercicio de derechos tales como la titularidad de derechos patrimoniales, personales, o bien de autodeterminar aspectos tales como el lugar donde se quiere vivir, las condiciones, con quién, o el ejercicio de la propia sexualidad, entre otros aspectos.

El efecto de esta configuración social es una responsabilidad compartida por las autoridades y las comunidades. Los estándares establecidos por la Convención Americana para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad y la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, reflejadas a su vez en la normatividad local, aún guardan una distancia considerable respecto de su implementación y las prácticas institucionales que las acompañan.

La Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos reconoce que en México todas las personas gozarán de los derechos humanos que ésta reconoce, y prohíbe cualquier acto discriminatorio que tenga origen, entre otros motivos, en la discapacidad.

La discapacidad es resultado de la interacción entre las personas con deficiencias, y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con las demás, y establece para los Estados la obligación de adoptar medidas destinadas a que ninguna persona, organización o empresa privada discrimine por motivos de discapacidad. En ese sentido, no está de más seguir repitiendo que la discapacidad no está en las personas, lo impone el entorno.

En tanto, de lo establecido por el Artículo 11 de la Constitución Política de la Ciudad de México, se desprende que, para el ejercicio de los derechos de las personas pertenecientes a grupos de atención prioritaria, entre los que se incluyen las personas con discapacidad, y también aquellas que se encuentran en una institución, es absolutamente indispensable asegurar su participación y consulta en todo aquello que les afecte.

Por otro lado, como se ha expuesto a lo largo del presente instrumento, tanto a nivel federal como local, existe, además de la Ley de Asistencia Social y la Ley de Asistencia e Integración Social para el Distrito Federal, diversos cuerpos normativos en ambas esferas, que parten de la existencia de instituciones privadas que participan en la atención de las personas con discapacidad.

Aun cuando la institucionalización es ajena, en principio, al ejercicio del Derecho a una Vida Independiente, la progresividad en el avance de los derechos debe al menos permitir insistir que, en tanto no sea erradicada la institucionalización, es preciso reforzar el cuidado y, por tanto, es necesario establecer mecanismos de supervisión y regulación, dada la calidad de garantes de las personas a su cargo y, por tanto, responsables y proveedoras de su cuidado.

Como resultado del reconocimiento de los derechos y la determinación de deberes establecidos en la Constitución, así como conscientes del papel fundamental que tiene la participación ciudadana en la consecución de los objetivos de la administración pública, entre ellos el de alcanzar la igualdad de oportunidades y materializar el Derecho a la Inclusión de todas las personas, esta Comisión hace un respetuoso llamado a la ciudadanía, así como a las instituciones privadas (albergues, casas de asistencia, instituciones de salud) para que, en aras de continuar construyendo una Ciudad Incluyente, donde los derechos de todas y todos estén garantizados, desde su importante ámbito de participación se sume al establecimiento y creación de condiciones y acciones que garanticen los derechos retomados en el presente instrumento, diferenciando claramente entre las medidas generales de accesibilidad y los ajustes razonables que pueden incluir medidas especiales o acciones afirmativas.

Las personas no pueden, y no deben, ser definidas por las actividades que pueden o no pueden realizar las personas. El desarrollo de una sociedad inclusiva empieza por comprender y valorar la diversidad a través de políticas públicas y normatividad secundaria que hagan operativos los derechos humanos.

La integración de las personas con discapacidad no depende únicamente del andamiaje legal, hay factores contextuales e interseccionales que deben considerarse en la aproximación a esta problemática, desde un enfoque psicosocial y con miras a un diseño universal.

Las personas con discapacidad históricamente han enfrentado diferentes formas de marginación y exclusión que se acentúan con su pertenencia a distintos grupos de atención prioritaria, por lo que hace falta una política pública que garantice su inclusión en todos los ámbitos comunitarios a través de la eliminación de barreras sociales, el reconocimiento de la capacidad jurídica, mediante un sistema de apoyos para la toma de decisiones y de ayudas para la vida independiente, contando con los canales suficientes y adecuados para hacer del conocimiento de las autoridades aquéllas situaciones que pongan en riesgo, no solo su integridad personal, sino también el goce y ejercicio de sus derechos.

La inclusión de las personas con discapacidad requiere accesos y participación recíproca. Sin duda, un sistema de cuidados efectivo contribuye a la vida independiente de las personas, que aun cuando no sea una medida suficiente, sí es necesaria.

Generar las condiciones para que las personas con discapacidad participen efectivamente en la comunidad requiere una actuación decidida para hacerlo realidad.

Por lo anterior, existe la preocupación respecto a la omisión de una estrategia para la desinstitucionalización, preocupa la falta de garantías adoptadas para asegurar la calidad reforzada de responsabilidad que tienen las instituciones del Estado y a las que éste verifica aún si son entidades privadas, respecto del cuidado de las personas a su cargo.

Para esta Comisión, la emisión de la presente Recomendación General es un recordatorio de que el goce y ejercicio de los derechos humanos de las personas con discapacidad no puede ser postergado.

En este contexto, y desde la perspectiva antes referida, la Comisión de Derechos Humanos de la Ciudad de México dirige su Recomendación General 02/2020, al establecer como puntos recomendatorios los siguientes:

 

AL CONGRESO DE LA CIUDAD DE MÉXICO:

PRIMERO. En el marco del trabajo legislativo relacionado con la problemática que aborda la presente Recomendación General, con base en el contenido de la misma, así como de las aportaciones que en su cumplimiento realicen las autoridades a las que le fue dirigida, organizar foros y mesas de trabajo de cara a consolidar modificaciones legislativas y nuevas legislaciones sobre:

  1. La regulación de las instituciones públicas y privadas que albergan a personas con discapacidad, así como de los mecanismos de registro y supervisión.
  2. El establecimiento de un régimen de apoyo para la toma de decisiones, que abarque los procedimientos jurisdiccionales, el método para la manifestación del consentimiento informado y, en general, el ejercicio de la capacidad jurídica y manifestación de voluntad de las personas con discapacidad en su diversidad.
  3. El establecimiento de un sistema de apoyos, ayudas y salvaguardas para la vida independiente de las personas con discapacidad.
  4. La concreción del Sistema de Cuidados de la Ciudad de México.

El proceso legislativo debe garantizar la consulta y participación de las personas con discapacidad, de sus organizaciones y los familiares que les representan.

 

A LA FISCALÍA GENERAL DE JUSTICIA DE LA CIUDAD DE MÉXICO:

SEGUNDO. Elaborar y presentar un plan, para que, en atención a sus obligaciones consignadas en la Ley Constitucional de Derechos Humanos y Garantías de la Ciudad de México, así como la Ley para la Inclusión de las Personas con Discapacidad, desde un enfoque de progresividad, se adopten al interior de dicho órgano, medidas para que las personas con discapacidad tengan acceso efectivo a la justicia en condiciones de equidad, con pleno respeto a su voluntad y su capacidad jurídica.

Para ello, deberá considerar:

  1. Incorporación en los programas de capacitación del Instituto de Formación Profesional y Estudios Superiores, temáticas relacionadas con el Derecho de Acceso a la Justicia, Tutela Judicial Efectiva, Atención Digna, entre otros, de personas con discapacidad, sobre todo sensorial, intelectual y psicosocial, desde un enfoque diferencial de edad y género.
  2. Diseño e implementación de directrices claras y homologadas, para la garantía de medidas generales de accesibilidad tendientes al diseño universal, así como mecanismos para la realización de ajustes en los procedimientos de administración de justicia, para garantizar los principios de respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas; así como de accesibilidad y de inclusión plena.
  3. Procedimientos para gestionar la participación de peritos especializados en las diversas discapacidades y necesidades.
  4. Elaboración de material de difusión de fácil acceso, para orientar y brindar información útil y estratégica a las personas con discapacidad sobre los procedimientos penales.

 

A LA SECRETARÍA DE INCLUSIÓN Y BIENESTAR SOCIAL (SIBISO) Y AL INSTITUTO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD (INDISCAPACIDAD), AMBAS DE LA CIUDAD DE MÉXICO:

TERCERO. Conformar y coordinar un grupo de trabajo que, con base en el contenido de esta Recomendación General y de conformidad con estándares internacionales, para que realice un Plan para la Implementación de una Estrategia Integral de Cuidados, de un Sistema de Apoyo para la Toma de Decisiones y de un Sistema de Ayuda para la Vida Independiente.

El plan deberá considerar mínimamente:

  1. Apoyos integrales para el cuidado y de ayuda para la vida independiente (alimentarios, médicos, psicológicos, jurídicos, de gestión diaria, vivienda digna y accesible, entre otros.)
  2. Mecanismos de garantía de las medidas generales de accesibilidad
  3. Mecanismos de solicitud e implementación de ajustes razonables encaminados a impulsar la autonomía de las personas con discapacidad
  4. Eliminación progresiva de los esquemas de institucionalización, y priorización de vinculación con programas sociales de vivienda y de acceso al Sistema de Ayuda para la Vida Independiente.
  5. Fortalecimiento de la participación del Estado en el cuidado, a fin de reducir la indebida carga de mujeres cuidadoras o familia cuidadora.
  6. Criterios homologados para la atención de personas con discapacidad que hayan sido víctimas de violencia sexual, física y psicológica.

Para tales efectos se buscará la coordinación con la Consejería Jurídica y de Servicios Legales de la Ciudad de México (CEJUR).

El plan propuesto deberá de estar armonizado con el Programa para la Integración al Desarrollo de las Personas con Discapacidad.

Asimismo, el resultado obtenido, deberá ser remitido a las Comisiones de Derechos Humanos, Equidad de Género; Inclusión, Bienestar Social y Exigibilidad de Derechos Sociales, del Congreso de la Ciudad de México, como aportaciones en el marco de las discusiones hacia una Ley del Sistema de Cuidados, así como para la consolidación de un Sistema de Apoyo para la Toma de Decisiones y de un Sistema de Ayuda para la Vida Independiente, ambas de las Personas con Discapacidad.

 

La Comisión de Derechos Humanos de la Ciudad de México manifiesta su compromiso para acompañar la transformación de esta cuestión estructural que lesiona el Derecho a la Vida Independiente de las personas con discapacidad en lo individual y colectivo, mediante el acercamiento con las autoridades a las que se dirige la Recomendación General 02/2020.

Agradezco al personal de la Comisión que, bajo la coordinación de la Cuarta Visitaduría General, llevó a cabo la investigación y determinación de la violación a los derechos humanos que motiva la presente Recomendación.

En especial, agradezco a la Secretaría Ejecutiva, a la Dirección Ejecutiva de Seguimiento, la Dirección Ejecutiva de Promoción y Agendas en Derechos Humanos y la Dirección General de Administración de esta institución.

Muchas gracias.